ماجرای محرومیت بیماران هموفیلی از یک دارو

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزییات مانع تراشی در مسیر استفاده 122 بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

- احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: پس از گذشت بیش از یک دهه از تولید داروهای نوین در حوزه درمان بیماران هموفیلی یکی از این دارو ها با نام ژنریک ایزوسیزومب که یکی تجویزهای آن برای بیماران با کمبود فاکتور 8 با مشکل مهار کننده شدید است، بالاخره سال گذشته در فهرست دارویی کشور ثبت گردید.

مصرف این داروی به ظاهر گران قیمت ولی با اثربخشی بسیار خوب، در کنترل خونریزی بیماران و صرفه اقتصادی آن برای دولت است.

وی افزود: در گام اول درمان 10 بیمار به صورت آزمایشی آغاز و نتایج به گونه ای رضایت بخش بود که مستند به مطالعات دارویی کارشناسان سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت برای 122 بیمار مبتلا به مهار کننده شدید به درستی در دستور کار اجرایی قرار گرفت و داروی آن تأمین شد.

قویدل در همین زمینه ادامه داد: با توجه به معاف بودن بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری، صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص با توجه به صرفه اقتصادی این دارو و همچنین اثربخشی بسیار خوب آن پس از مجموعه ای مذاکرات در رابطه با سهم دارویار آن که اساساً موفق هم نبود، پرداخت 95 درصد از بهای دارو را دقیقاً به علت مشاهده �